（１） 在宅重症児療育手帳（なごみ手帳）の作成と運用
個々の状態が様々であり、個別の対応を必要とする重症児の情報が簡潔に記載されている療育手帳を作成することで、主治医以外の医療機関の受診の際、重症児の状態の把握に役立てるような運用にむけて取り組んでいます。
（２） ＮＩＣＵ管理をされた障害児の在宅移行のための地域連携パスの策定
ＮＩＣＵで管理をされており、医療ケアや健康状態が不安定なために家庭に戻れない子どもたちが、できるだけ早期に家庭に帰り、安心して暮らすこと、また医療機関が過大な負担を負うことなく医療を提供し続けられるよう医療の標準化とネットワークを構築することを目的として、地域連携パスを策定いたしました。
参加登録をしていただける先生・訪問看護ステーション様は、登録用紙に必要事項をご記入の上事務局までご連絡下さい。パスの内容や使用方法などについてご意見・ご質問がある方はお気軽にお問い合わせ下さい。ご要望があれば、日程調整の上作成担当者が説明にうかがいます。
【地域連携パス関係】
イ 経鼻胃管栄養マニュアル（P.1~10）（PDF）・（P.11~20）（PDF）
※ 登録用紙はこちら クリニック用（Excel）・訪問看護ステーション用（Excel）
ご家族、小児科医、訪問看護師等を対象とした摂食指導のリーフレットを作成いたしました。ご利用ください。
【摂食指導リーフレット】
１ お口から食べ始める前に ―ご家庭でできる摂食訓練(１)（PDF）
２ お口から食べ始める前に ―ご家庭でできる摂食訓練(２)（PDF）
３ お口から食べ始める前に ―ご家庭でできる摂食訓練(３)（PDF）
４ お口から食べ始める前に ―ご家庭でできる摂食訓練(４)（PDF）
５ お口から食べ始める前に ―ご家庭でできる摂食訓練(５)（PDF）
東京療育ネットワークの掲載物は、無料でご利用いただけます。ただし、ご利用の際は、当ネットワークからの提供物であることを口頭または記載していただけますと幸いです。
（３） 重症心身障害児（者）における看取りの医療に関する研究
人工呼吸器管理などの高度医療が一般化されたため、重篤な状態にある患者が救命可能となっています。また、重症心身障害児（者）は、一般人と比較して、生命の危険にさらされる機会が多くなっております。その様な中で、重症心身障害児（者）の急変時や終末期における医療介入の現状について、調査を行っています。
（４） 療育医療に関する啓発普及活動
年１～２回の医療的ケアセミナーを開催しています。
（５） 子育て支援ネットワーク
子育てをしながら、安心して働ける職場を提供することを目的として、「子育て医師支援プロジェクト」を立ち上げました。
＜登録する病院の条件＞
- 職の提供（例：週半日の非常勤など）
- 子どもの急な病気や行事の時に休めるような配慮ができること
詳細につきましては、以下のページをご参照ください。(外部ページにリンクします）
→ http://www.kakufuh.com/recruit/kosodate-sien/gaiyou.html